参与是什么感觉?

参与试验最好的部分是每次拜访时都能见到工作人员:他们非常乐观, 种类, 和感激. 我觉得我是这个将改变世界的团队的一员——我知道它会的.
——托尼李
慢性肉芽肿病(CGD)是一种遗传性疾病,白细胞称为吞噬细胞无法杀死某些类型的细菌和真菌. App世界足球赛旨在改善诊断, 探索新的治疗和预防方法, 并为这种原发性免疫缺陷疾病提供遗传咨询.
STAT3显性阴性疾病——也被称为工作综合症——对患者的健康有广泛的有害影响. niaid支持的App世界足球赛试图确定STAT3DN对免疫系统的影响, 包括哪些免疫细胞和反应受到影响,以及这些异常如何转化为患者的症状.
该诊所接受2岁以上已知或怀疑患有原发性免疫缺陷疾病的患者.
如果你有兴趣来PID诊所, 与你的私人医生或专家讨论这个选择.
你必须由你的医生转介到PID诊所. 您的医生需要将以下信息发送给PID诊所工作人员:
将要求的信息和记录通过联邦快递发送到:
美国国立卫生App世界足球赛院
10中心驱动
10号楼12C-103室
马里兰州贝塞斯达20892 - 1899
值班护士:黎明·肖,注册护士
电话:301-496-4000
App世界足球赛的临床医生会在6到8周内通过邮件通知你和你的医生他们的决定. 如果App世界足球赛的临床医生认为你来PID诊所会受益, 你和你的家人也会被邀请. App世界足球赛的临床工作人员会给你寄一份 NIH患者手册 以及NIH筛查同意书的复印件.
你去诊所是免费的, 所以没有必要担心你的保险是否包括你的旅行. 但是,您最初的差旅费用将不包括在内.
为那些来自华盛顿以外的人准备的, DC, 市区, 在美国国立卫生App世界足球赛院校园的儿童客栈可以提供一些过夜的住房. 也有许多酒店和汽车旅馆,方便公共交通在该地区.
计划至少待一段时间 完整的一天 (大约8小时)测试和评估. 一些诊断测试需要 两天 要完成,所以你可能需要回到诊所进行半天的随访.
在您的访问期间,您可以期待以下几点:
任何PID诊所的患者都有资格通过App世界足球赛集中测序计划接受基因组测序和相关服务. 有兴趣参与测序过程的患者可以 访问App世界足球赛集中排序计划页面 有关资格标准及联络资料.
家长特别感兴趣 (NIH临床中心)
给父母和孩子 (NIH)
NIH临床中心为访客提供许多服务, 包括咨询, 商务中心, 和娱乐. 详情请访问NIH临床中心 耐心的服务 网站.
App世界足球赛的员工致力于帮助您更好地管理您的疾病.
在诊所检查完之后, 您可能会有机会参加App世界足球赛正在进行的临床试验. 只有App世界足球赛的临床医生可以确定您是否有资格参加.
另外, 您可能会被告知初级免疫缺陷疾病的App世界足球赛,您可能有资格在App世界足球赛以外的临床中心.
参与试验最好的部分是每次拜访时都能见到工作人员:他们非常乐观, 种类, 和感激. 我觉得我是这个将改变世界的团队的一员——我知道它会的.
——托尼李
美国国立卫生App世界足球赛院
10中心驱动
10号楼12C-103室
马里兰州贝塞斯达20892 - 1899
值班护士:黎明·肖,注册护士
电话: 301–496–4000